Narayana Sağlık Şehri’nden Dr Sunil Bhat, Talasemili Çocukların Kapsamlı Tedavi Yaklaşımına İhtiyaç Duyduğunu Söyledi

İş Tel HindistanBilinç eksikliği ve kaliteli bakıma erişim eksikliği nedeniyle, Talasemi hızla önemli bir sağlık sorunu haline geliyor. Dr Sunil Bhat, Direktör ve Klinik Lider, Pediatrik Hematoloji, Onkoloji ve Kan ve İlik Nakli, Narayana Health. Doktor, 8 yıldır tüm dünyada kutlanan Uluslararası Talasemi Günü vesilesiyle bu görüşü paylaştı.^inci Mayıs ayı. Doktora göre, aynı şeyi ele almak, hastalar, hasta aileleri, politika yapıcılar, Hükümet ve sağlık uzmanları dahil olmak üzere tüm paydaşların kapsamlı ve eşit katılımını gerektirecektir.

Talasemi, vücuttaki kırmızı kan hücrelerinin etkilendiği bir durumdur. Vücudumuzun can damarı olan kanın üç ana hücresel bileşeni vardır: kırmızı hücreler, beyaz hücreler ve trombositler. Kırmızı hücreler enerji sağlar ve vücutta oksijen taşır. Talasemi majorda eritrosit sentezi yetersizdir ve yaşam süresi de çok kısadır. Hastalık erken çocukluk döneminde, çoğunlukla yaşamın ilk yılında kendini gösterir ve bu hastaların hayatta kalmaları için ömür boyu sık sık (birkaç haftada bir) kan nakline ihtiyaçları vardır.

Sorunun yükü: – Bu hastalığa sahip çocukların %80’i Asya Alt Kıtası ve Orta Doğu ülkelerinde doğmaktadır. Hindistan’da her yıl 10.000 ila 12.000 çocuğun havuza eklendiği tahmin edilmektedir. Genellikle asemptomatik olan ebeveynler bu hastalığın taşıyıcılarıdır ve bu hastalığın çocuklarını etkileme riski %25’tir. Hint nüfusundaki taşıyıcılık durumu, bazı etnik topluluklarda ortalama %3,3 ile < %1 ile %17 arasında değişmektedir. Bu nedenle, hastalık yükü önemlidir ve hemen ilgilenilmeye değerdir. Kan transfüzyonu ile ilgili zorluklar: – Bu hastaların zamanında güvenli kan sağlanmasına ihtiyaç duyduğunu söylemeye gerek yok. Hindistan’da paketlenmiş kırmızı kan hücrelerinin yıllık ihtiyacının yaklaşık 2 milyon birim olduğu tahmin edilmektedir. Hasta dernekleri, Hindistan Kızılhaç Derneği ve diğer bölgesel kan bankaları bu ihtiyacı karşılamak için durmaksızın çalışıyor olsa da, talep arzdan çok daha fazla. Pek çok aile, her ay çocukları için paketlenmiş hücreleri hazır hale getirmek için mücadele etmek zorunda kalıyor. 1,4 milyar nüfuslu bir ülkede, binlerce talasemili çocuğun değerli hayatını kurtarmak için kan bağışladığımıza bugün söz verebilir miyiz?

Kan, enfeksiyon bulaşması için potansiyel bir ortam olduğundan, bu hastaların güvenli bir şekilde kan almaları çok önemlidir. NACO programı kapsamında Hindistan Hükümeti, frengi, hepatit B, hepatit C ve HIV gibi kan yoluyla bulaşan hastalıkları test etmeyi zorunlu kılsa da, bu, özellikle küçük kasabalarda hala evrensel olarak uygulanmamaktadır. Bu enfeksiyonların geleneksel yöntemlerle test edilmesi bile, “pencere döneminde” kan alınırsa bazı çocukları risk altında bırakır. Bu pencere döneminde enfeksiyon bulaşma riskini en aza indirmek için NAT testi gibi daha yeni yöntemler zorunlu hale getirilmeli ve desteklenmelidir.

demir şelasyon: Tekrarlanan paketlenmiş hücre transfüzyonları, karaciğer, kalp ve endokrin bezleri gibi önemli organlarda biriken aşırı demir yüküne yol açar. Bu aşırı demir yükü genellikle yaşamın ikinci veya üçüncü on yılındaki ölüm nedenidir. Bu hastaların vücuttan bu fazla demiri uzaklaştırmak için ilaç kullanması gerekir ve eğer yeterince şelatlanırsa normal bir yaşam süresine sahip olabilirler. Serbestçe temin edilebilen ilaçlara rağmen, hastaların %10’undan azı yeterince şelatlıdır. Cehalet, zayıf uyum ve daha da önemlisi satın alınabilirlik gibi çeşitli faktörler, zayıf şelasyonun başlıca nedenleridir. Çok az eyalet hükümeti bu ilaçları hastaların kullanımına sunmuştur, ancak malzemeler düzensiz ve yetersizdir. Bu ilaçları bu hastalara ücretsiz ve ücretsiz olarak temin eden merkezi bir mevzuata ihtiyaç vardır.

Talasemi bakım merkezleri: Talasemi multisistem bir problemdir ve paketlenmiş hücre ve demir şelasyonuna ek olarak multidisipliner bir ekip tarafından ihtiyaç yönetimi. Bu ekipte bu hastaların bütüncül bakımı için hematolog, endokrinolog, kardiyolog, beslenme uzmanı, pratisyen hemşire vb. Talasemi bakımı için kapsamlı merkezler neredeyse yoktur ve kabaca bir tahmin, <%5 talasemi hastalarının bu merkezlerde bakım aldığıdır. Talasemi bakımını koordine edebilecek ve izleyecek bu tür bölgesel merkezlere acil ihtiyaç vardır. Kemik iliği nakli:- Kemik iliği nakli şu anda bu durum için mevcut olan tek tedavi seçeneğidir. Son veriler, HLA uyumlu kardeşleri olan hastalarda kemik iliği transplantasyonunun %90’dan fazla başarı oranını göstermektedir. Vakaların çok küçük bir yüzdesi bu işleme tabi tutulur. Prosedür hakkında bilgisizlik, satın alınabilirlik ve bu tedavinin mevcut olduğu merkezlerin yetersiz olması gibi faktörler bu küratif tedavinin önündeki bazı engellerdir. Devlet kurumlarının, sivil toplum kuruluşlarının ve diğer liderlerin bir araya gelip bu iyileştirici tedavi programını desteklemesine ihtiyaç vardır.

Önleyici tedbirler: Sorunun hem ekonomik hem de sosyal boyutu çok büyük olduğundan, talaseminin önlenmesi için ülke çapında etkin bir programa sahip olmak günün ihtiyacıdır. Talasemi taşıyıcıları için taramanın zorunlu hale getirilmesi ve hastalığın gebeliğin çok erken döneminde saptanabilmesi için antenatal testlerin ücretsiz olarak erişilebilir hale getirilmesi gerekmektedir. Kıbrıs gibi küçük ülkeler etkin bir ulusal talasemi önleme programı ile bu sorunu ortadan kaldırabildiyse biz neden yapamıyoruz?

Hasta Savunuculuk gruplarına duyulan ihtiyaç: Değişim ve iyileştirme için en iyi savunucular hastaların/ailelerin kendileri olabilir. Bazı eyaletlerdeki talasemi toplumları, sürekli savunuculuk sayesinde Talasemi bakımında muazzam bir değişikliği hızlandırdı. Her ilde/eyalette bu hasta/aile gruplarının oluşturulmasına ihtiyaç vardır. Bu savunuculuk grupları sorun alanlarını belirleyebilir ve bunları siyaset kurumunun dikkatine sunabilir.

Özetle, talasemi sorununun boyutu çok büyüktür, ancak ne yazık ki yeterince ele alınmamaktadır. Sağlık Bakanlığı’nın bunu “öncelik listesine” alması ve çok sayıda sorunu çözmesi gerekiyor. Ayrıca tıp uzmanları ve ailelerin bir araya gelip hastalarının savunucusu olmalarına da ihtiyaç vardır. Bu ortak çalışmalarla talasemili çocuklarımız da hak ettikleri standart bakımı alacaklar!

İçerik Business Wire India’ya aittir. DKODING Medya, sağlanan içerikten veya bu içerikle ilgili herhangi bir bağlantıdan sorumlu değildir. DKODING Medya içeriğin doğruluğundan, güncelliğinden veya kalitesinden sorumlu değildir.